Diagnoza nowotworu – krótki poradnik

Niniejsza broszura zawiera informacje o tym, czego należy się spodziewać po rozpoznaniu nowotworu oraz gdzie otrzymać pomoc i wsparcie.

Znaczenie wszystkich pogrubionych pojęć zostało wyjaśnione w wykazie na końcu tej publikacji.

Usłyszenie diagnozy nowotworu może wywołać duży szok. Wiąże się z tym ogrom emocji. Jednak wiele osób udaje się wyleczyć, a inne żyją z nowotworem przez wiele lat. Jest szereg osób i usług, które mogą pomóc.

Odpowiedzi na wszelkie pytania dotyczące przedstawionych tutaj informacji można uzyskać od lekarza lub pielęgniarki w szpitalu, w którym odbywa się leczenie.

Można także zadzwonić do organizacji Macmillan Cancer Support pod darmowy numer telefonu 0808 808 0000, 7 dni w tygodniu w godzinach od 08:00 do 20:00. Dysponujemy pomocą tłumaczy, więc można z nami porozmawiać w swoim własnym języku. Po połączeniu się z naszą linią należy powiedzieć po angielsku, w jakim języku chce się kontynuować rozmowę.

Więcej informacji w innych językach znajduje się na stronie macmillan.org.uk/cancer-information-and-support/polish.

Zespół opieki zdrowotnej powinien omówić z pacjentem dostępne opcje leczenia i formy wsparcia, które będą potrzebne. Specjaliści wytłumaczą, co się będzie wiązać z daną metodą leczenia i kiedy można ją rozpocząć. W celu uzyskania szczegółowych informacji na temat nowotworu konieczne może być wykonanie dodatkowych badań obrazowych i laboratoryjnych.

Pacjenci cierpiący na nowotwór mogą mieć do czynienia z wieloma różnymi specjalistami z zakresu opieki zdrowotnej i społecznej.

Pacjent powinien mieć główną osobę kontaktową w swoim zespole opieki zdrowotnej. Taka osoba nazywa się zazwyczaj key worker (ang. pracownik kluczowy) lub link worker (ang. pracownik-łącznik). Pacjent otrzyma imię i nazwisko tej osoby oraz jej dane kontaktowe. Może ona pomóc, gdy pacjent ma pytania lub potrzebuje porady.

Są też inni specjaliści, którzy zapewniają opiekę nad pacjentem, gdy przebywa on w domu. Pozostają oni w kontakcie z zespołem szpitalnym. Są to:

• GP (lekarz pierwszego kontaktu / lekarz rodzinny) – lekarz zajmujący się opieką zdrowotną nad pacjentem, kiedy ten znajduje się w domu. Może on pomóc w kontrolowaniu objawów oraz skutków ubocznych leczenia oraz umówić konsultację z innymi specjalistami, jeśli zajdzie taka potrzeba. Może również zorganizować różne świadczenia medyczne w domu i porozmawiać z pacjentem o wszelkich decyzjach dotyczących leczenia, jakie należy podjąć.
• Pielęgniarki środowiskowe i rejonowe – pielęgniarki odwiedzają pacjenta w domu i świadczą opiekę oraz wspierają go i jego opiekunów. Lekarz pierwszego kontaktu może kontaktować się z nimi w imieniu pacjenta.
• Pielęgniarki praktyki – w niektórych praktykach lekarza pierwszego kontaktu pracują także pielęgniarki. Pielęgniarka praktyki wyjaśni różne kwestie pacjentowi i może pobierać krew do badań czy opatrywać rany.

W szpitalu zespół multidyscyplinarny (MDT) będzie prowadzić leczenie i sprawować opiekę nad pacjentem. Jego członkami są specjaliści opieki zdrowotnej i społecznej. W grupie tej mogą znajdować się niektóre lub wszystkie osoby wymienione poniżej:

• Chirurg – lekarz, który przeprowadza operacje.
• Onkolog – lekarz zajmujący się leczeniem nowotworów.
• Hematolog – lekarz zajmujący się leczeniem chorób krwi.
• Radiolog – lekarz, który jest wyszkolony w interpretacji zdjęć rentgenowskich oraz wyników innych badań obrazowych.
• Wyspecjalizowana pielęgniarka kliniczna (CNS) – pielęgniarka, która udziela informacji i wsparcia podczas leczenia.
• Lekarz specjalista opieki paliatywnej – lekarz, które pomaga kontrolować objawy.

Zespół multidyscyplinarny (MDT) może składać się jeszcze z innych osób, w zależności od rodzaju nowotworu, na jaki choruje pacjent.

Jeśli potrzebna jest pomoc w domu, na przykład przy myciu, ubieraniu się, sprzątaniu czy zakupach, należy porozmawiać ze swoim lekarzem pierwszego kontaktu lub główną osobą kontaktową. Mogą oni skierować pacjenta do pracownika opieki społecznej. Pracownik opieki społecznej może pomóc z problemami praktycznymi i finansowymi. W okolicy mogą działać inne organizacje, które również mogą pomóc.

Celem leczenia jest wyleczenie nowotworu lub kontrolowanie go i złagodzenie jego objawów.

Metoda leczenia zależy od rodzaju nowotworu i indywidualnej sytuacji pacjenta. Można zastosować więcej niż jedną metodę leczenia. Metody leczenia nowotworu to:

• operacja chirurgiczna – nowotwór zostaje usunięty podczas operacji
• radioterapia – stosowanie promieni rentgenowskich o dużej energii w celu zniszczenia komórek nowotworowych
• chemioterapia – użycie leków, które niszczą komórki nowotworowe
• terapie hormonalne – podawanie leków, które zmieniają aktywność hormonów w organizmie, co może spowolnić lub zatrzymać rozwój nowotworu
• leczenie celowane – podawanie leków zakłócających proces namnażania się komórek nowotworowych.

Badania kliniczne to badania medyczne z udziałem ludzi. W badaniach klinicznych analizuje się nowe metody leczenia w celu stwierdzenia, czy są one bardziej skuteczne niż metody dostępne w danej chwili. Badania kliniczne mogą polegać na testowaniu nowego leku lub nowego sposobu podawania leków.

Jeśli prowadzone są badania kliniczne, w których pacjent mógłby wziąć udział, lekarz poinformuje go o takiej możliwości. Można odmówić udziału w badaniach klinicznych.

Leczenie przeciwnowotworowe może powodować skutki uboczne. Często można je złagodzić i kontrolować. Zespół opieki zdrowotnej udzieli porad w tym zakresie. Większość skutków ubocznych stopniowo ustępuje po zakończeniu leczenia.

Gdy pacjent dowiaduje się, że cierpi na nowotwór, może doświadczyć wielu różnych emocji. Mogą być to szok, strach, zmartwienie, złość lub depresja. W takiej sytuacji żadne emocje nie są ani właściwe, ani niewłaściwe. Często pomóc może rozmowa o swoim samopoczuciu.

Gdzie uzyskać pomoc?

• Macmillan – Rozdział Jak organizacja Macmillan może pomóc poniżej przedstawia wszystkie rodzaje oferowanej przez nas pomocy.
• Psychoterapeuci – Terapeuta może pomóc pacjentowi porozmawiać o emocjach i poradzić sobie z nimi w bezpiecznym środowisku. Jeśli pacjent chce skorzystać z pomocy psychoterapeuty, należy poprosić o to lekarza pierwszego kontaktu lub onkologa.
• Grupy wsparcia – Rozmowa z innymi osobami chorymi na nowotwór również może pomóc. Warto zapytać lekarza lub pielęgniarkę o grupy działające w okolicy zamieszkania pacjenta lub wejść na stronę internetową macmillan.org.uk/supportgroups.

Istnieje wiele sposobów, w jakie organizacja Macmillan może pomóc, jeśli choroba nowotworowa wpływa na sytuację zawodową lub finansową pacjenta. Wystarczy zadzwonić do nas pod numer 0808 808 00 00, aby porozmawiać o tych problemach.

• Możemy opowiedzieć o świadczeniach, jakie mogą przysługiwać pacjentowi, i pomóc w ubieganiu się o nie.
• Możemy również pomóc przy pytaniach związanych z kredytami hipotecznymi, emeryturami, ubezpieczeniem, pożyczkami i oszczędnościami.
• Przyznajemy dotacje – pomoc finansową na pokrycie dodatkowych kosztów wiążących się z chorobą nowotworową.
• Jeśli choroba nowotworowa wpływa na sytuację zawodową, służymy radą i informacją.
• Możemy udzielić informacji na temat dojazdów w wypadku osób chorych na nowotwór.

Czasami nowotwór lub leczenie przeciwnowotworowe może wpłynąć na wygląd lub funkcjonowanie organizmu. Lekarz lub pielęgniarka udzielą porad w tym zakresie i poinformują o tym, co może pomóc. My również możemy udzielić informacji – prosimy zadzwonić pod numer 0808 808 0000.

Istnieją inne terapie, które mogą pomóc w poprawie samopoczucia, na przykład medytacja czy relaksacja. Terapie te nie leczą nowotworu. Należy zawsze poinformować swojego onkologa o chęci zastosowania jakichkolwiek innych terapii.

Po zdiagnozowaniu nowotworu niektóre osoby zaczynają być bardziej świadome swojej wiary i uczuć religijnych. Osoby o silnej wierze często czerpią z niej duże wsparcie. Inne mogą podważać swoją wiarę.

Niektórym osobom ukojenie przynosi modlitwa lub medytacja. Dla wielu bardzo pomocna jest także świadomość, że inne osoby modlą się za nich.

W wypadku wątpliwości dotyczących wiary warto porozmawiać z kapelanem, pastorem, księdzem, rabinem lub innym przywódcą duchowym. Przywódcy duchowi i religijni często towarzyszą ludziom w takich sytuacjach i mogą pomóc odzyskać spokój ducha.

Osoby z otoczenia pacjenta również mogą potrzebować informacji lub wsparcia. Nasi specjaliści z zakresu chorób onkologicznych chętnie pomogą każdej osobie dotkniętej nowotworem, w tym krewnym i znajomym chorych. Można zadzwonić do nas pod numer 0808 808 0000.

Opiekun to osoba, która udziela nieodpłatnie wsparcia krewnemu lub znajomemu choremu na nowotwór, który nie poradziłby sobie bez tej pomocy. Może pomagać przy czynnościach osobistych, udzielać wsparcia emocjonalnego i pomagać przy obowiązkach domowych. Jeśli ktoś opiekuje się pacjentem, ważne jest, aby ta osoba również miała wsparcie. Istnieje wiele źródeł pomocy dla opiekunów. Powinni oni porozmawiać na ten temat z lekarzem lub pielęgniarką opiekującą się pacjentem lub zadzwonić do organizacji Macmillan pod numer 0808 808 0000.

W Macmillan wiemy, jak diagnoza nowotworu może wpłynąć na całe życie pacjenta i dlatego jesteśmy tu, aby wspierać chorych.

Linia wsparcia Macmillan

Dysponujemy pomocą tłumaczy, więc można z nami porozmawiać w swoim własnym języku. Wystarczy powiedzieć po angielsku, w jakim języku chce się rozmawiać. Możemy odpowiedzieć na pytania natury medycznej, przekazać informacje na temat wsparcia finansowego lub po prostu wysłuchać pacjenta, jeśli chce z kimś porozmawiać. Nasza bezpłatna, poufna linia telefoniczna jest czynna 7 dni w tygodniu w godzinach od 08:00 do 20:00. Jej numer to 0808 808 0000.

Chat internetowy

Pacjent może nam wysłać wiadomość przez chat internetowy z informacją, że potrzebuje tłumacza. Po podaniu przez pacjenta po angielsku potrzebnego języka zorganizujemy dla niego rozmowę w tym języku. Należy kliknąć przycisk „Porozmawiaj z nami przez chat”, który pojawia się na różnych stronach w witrynie. Można też wejść na stronę macmillan.org.uk/talktous

Witryna internetowa Macmillan

W naszej witrynie można znaleźć mnóstwo informacji w języku angielskim na temat nowotworów. Mamy również więcej informacji w innych językach na stronie macmillan.org.uk/translations.

Możemy również przetłumaczyć informacje na życzenie pacjenta. Wystarczy napisać do nas wiadomość e-mail na adres cancerinformationteam@macmillan.org.uk o tym, co jest potrzebne.

Centra informacji

Nasze centra informacji i wsparcia są zlokalizowane w szpitalach, bibliotekach i centrach mobilnych. Zachęcamy do wizyty w takim centrum, gdzie można zasięgnąć informacji i porozmawiać z kimś w cztery oczy. Najbliższe centra można znaleźć, wchodząc na stronę macmillan.org.uk/informationcentres lub dzwoniąc pod nasz numer 0808 808 0000.

Lokalne grupy wsparcia

W grupie wsparcia można porozmawiać z innymi osobami zmagającymi się z chorobą nowotworową. Informacje na temat swoich lokalnych grup wsparcia można znaleźć, wchodząc na stronę macmillan.org.uk/supportgroups lub dzwoniąc pod numer 0808 808 0000.

Społeczność internetowa Macmillan

Można także porozmawiać z innymi osobami chorującymi na nowotwór przez Internet na stronie macmillan.org.uk/community, która dostępna jest przez całą dobę. Można podzielić się swoim doświadczeniem, zadać pytania lub poczytać wpisy innych osób.

Dysponujemy informacjami w języku polskim na następujące tematy:

Aby przejrzeć te informacje, należy wejść na stronę: macmillan.org.uk/cancer-information-and-support/polish